退院後一週間の木曜日の9/8、初めての外来に行きました。

居住地の市では小学校が木曜日が下校が早い為、外来の日を今のところ木曜日を希望しています。

血液検査して、結果を待って数値の経過良好であった為点滴も無く早めに帰れました。

入院中仲良くしてもらった親子さんにも会えました。

退院前見学に親子で行ったクリーンルームには入れなかったけど、上に上がって小児病棟にも立ち寄りました。

同じ頃入院して、リンパだからまだ入院治療中のお母さんにも会えました。

院内学級にも行きました。

借りたままの社会の地図帳をまた忘れてしまった報告です。

退院後一週間なのに、血液検査って怖いですね。

入院が決まった2/10くらい内心緊張してました。

娘の前では普通にしていましたが。

次は二週間後の金曜日9/23です。

木曜日が秋分の日だからです。

またドキドキして血液検査の結果待ちます。

ずーっとずーっと何でも無いまま帰れますようにと願ってます。

おおよそ予定されていた小児科の新館引っ越し前の8/31退院です。

退院の日の午前中に退院後の生活について主治医よりお話伺いました。

これからの注意点は勿論、これまでしてきた治療がどういうものでどれだけの薬を使ったか。

そして再発の可能性とその後のリスク等々。

熱に悩まされたもののウチは

「治療の中断も、遺伝子異常も無い事から再発の可能性は20%。

半年間兎に角気を付けていきましょう。」

(詳しくないけど、半年間の再発率は高いらしいです。)

そしてまた次は一年と、順を追って経過の様子を診ていくようです。

使ったお薬によってリスクが違うらしく、ウチは心臓のリスクが高い薬を使ったらしくこの先10年間は心電図の測定していくと。

怖い話ばかりが印象的で、浮き浮き退院では無かったかな？

でも2/10治療開始からの流れに感謝して退院に至りました。

これからは娘と楽しく、明るく生きていく気持ちを強くして頑張ると決意しました。

一時外泊の時の血液検査の結果が、脱水も無く良かったし退院前に数値が上がりきらないので一時退院する事になりました。

約一週間。

エアコンも購入して取り付け完了です。

人毛オーダーフルウィッグの提供も受けていて、本退院を目指すだけ。

退院前検査は中断してますが…。

最後の治療では立ち上がりに時間がかかりました。

一般的にだいたいそうらしいのですが、最後治療開始が7/6なので相当待ちました。

退院したのが8/31ですが、その寸前まで好中球は500を越えて来なかったです。

院内学級も夏休みだし、院内まで行動制限が解けた数日は下のコンビニに買わないのに冷やかしに行ったり知らなかった病院内の探検行ったり点滴引いて行きました。

病院が改装して小児科が新館に9/1移転引っ越しなので、退院の日は引っ越し前と決まっていました。

ギリギリにCV(カテーテル)抜いてからは熱は微熱までで踏ん張り、洗濯物が干せた低い屋上も探検行きました。

今後改装が進むと取り壊される予定とか後で聞きました。

退院前検査を終えて問題無ければ、晴れて退院です。