AML M4 小児白血病児のママンのブログ

小児急性骨髄性白血病(AML M4)の治療を終え、退院しました。(2016.8.31)
退院してからの予後を出来るだけ楽しく明るく乗り越えていけたらと思っています。

外来(3回目)

10/6(木)、三回目の外来行ってきました。

なんとこの時期にクラスにインフルが出てちょうどのタイミングで外来。

免疫力は標準まで上がってきていました。

血小板はまだ低め。

前回より、気持ち楽にいられました。

精密検査出した赤血球も、今回の結果が良かったからかスルーでした。

インフルは、熱が出てからリレンザで対応する事になり予備に処方してもらいました。


10/27,28に修学旅行を控えている為、体力温存に努め帰ってきて調子良ければ食べ物の解禁が増えるかもと期待してます。


食べたがっていたお寿司が、食べれるのはいつかな?

外来(2回目)

9/23(金)、二回目の外来行ってきました。

一回目より緊張して検査結果待ちました。

赤血球が大きくなっているとの事で精密検査行きに。

でも、取り敢えずは異常無しとの事。

一先ず安心して上に上がってみました。


前回、院内学級に見覚えの有る名前のお子さんを見たなと思っていたらやっぱり戻っていらっしゃいました。

同じ骨髄だけど、お姉ちゃんから移植を受けた子。

他人事では無くショックで泣きそうになりながら帰宅。


でも家で引きずる訳にはいきません。

我が子が不安になるから。


頑張れみんな。

ウィッグについて

ウチは入院中、たまたまネットニュースでみたNPO法人のJADAC 様の記事を知り申し込みしていました。

先方様のご解答は、最長2・3年待ちとの事。

それでも申し込みしました。


半分諦め、病院で紹介いただいたアデランス 様の愛のチャリティーにも申し込みしました。

其方は早い対応ですぐに採寸日程を決めていただけ、出来上がりも約30日程。


でも出来上がったウィッグは毛量控えめの70%にしたのに、違和感有りました。


同じ頃入院した娘よりも小さな子は60%で違和感無く、羨ましいなと思ってセカンドウィッグ欲しいけど無理だな…と諦めていた頃ご連絡いただけたのです。

JADAC 様より、居住県在住の方の順番が来ましたと。

もう既に提供を別から受けていたので辞退を考えましたが、あっち作って貰ったからこっちは駄目という事はないですと背中を押していただきセカンドウィッグチャレンジしてみる事にしました。

実は提供していただいていたウィッグは被らずに過ごしていました。

娘が被りたい方のウィッグを選べるチャンスをいただけて感謝しました。

9/19(月)、ファーストウィッグを作っていただいた同じ場所で違うスタッフによる採寸してきました。

場所の提供はして下さったけれど、製造ラインは別なようで毛量の指定は出来ませんでした。

仕上がりは40日くらいとの事。

仕上げのカットは、賛同下さる美容室。


仕上がりが楽しみです。